2008 m. gruodžio mėn., vieno gydytojo nuomone, paprasta suaugusiųjų egzema, prasidėjo aštuonių mėnesių vizitai pas gydytoją, kraujo tyrimai, rentgeno spinduliai, skenavimas, biopsijos, tabletės, mikstūra ir losjonai. Tai galiausiai paskatino limfomos diagnozę. Ir ne bet kokia limfoma, bet ir T-ląstelėmis turtinga B ląstelė, „pilka“ difuzinių didelių B ląstelių subkategorija, ne Hodžkino limfoma, 4 stadija.
Mano simptomai prasidėjo 2008 m. lapkritį, kai grįžau namo iš mokyklos. Man buvo bėrimas ant liemens, kuris, vieno gydytojo nuomone, buvo grybelinis. Po kelių dienų kitas gydytojas diagnozavo Pityriasis Rosea ir paskyrė man prednizoną. Bėrimas išliko, iš tikrųjų blogėjo, todėl buvau nukreipta pas dermatologą. Jis padidino mano prednizono dozes, kurios jį pašalino, todėl Kalėdų dieną atrodžiau gana gerai, o Naujųjų metų išvakarėse (mano sesers 21-eri) mano oda buvo beveik normali.
Tai truko neilgai, o sausio pabaigoje bėrimas grįžo.
Vasario viduryje man pradėjo skaudėti blauzdas kaip deginti. Jie pasirodė sumuštais gabalėliais, kurie po kelių patologijos tyrimų patvirtino mazginę eritemą. Tuo pačiu metu mano naujasis bendrosios praktikos gydytojas liepė atlikti odos biopsiją, nes bėrimas grįžo ir pablogėjo. Rezultatai rodo, kad voras įkando arba buvo reakcija į vaistą, ir tai nebuvo teisinga. Ši būklė išnyko dar po kelių savaičių vartojant prednizoną.
Kovo pradžioje grįžau pas dermatologą pasitikrinti. Bėrimas vis dar buvo ir nereagavo į jokius vaistus. Kadangi ji atsirado mano vidinėje alkūnės srityje ir už kelių, o vaikystėje sirgau astma, šis gydytojas išlaikė savo pirminę suaugusiųjų egzemos diagnozę, nors iki to laiko man buvo bėrimų ant veido, kaklo, krūtinės, nugaros. , pilvas, viršutinė šlaunies dalis ir kirkšnis. Buvau uždengtas juo ir niežti kaip tik galėjo.
Iki šio etapo mano oda buvo tokia bloga, kad prieš eidamas miegoti tėtis surišo mano rankas tvarsčiais, kad nebraižyčiau jų. Kovo pabaigoje mano rankų bėrimas buvo toks stiprus, kad jausdavote, kaip per pėdą nuo jų sklinda karštis. Mane nuvežė į ligoninę, kai gydytojai man pasakė, kad tai tik egzema, kad ji nebuvo užkrėsta, ir gauti antihistamininių vaistų. Kitą dieną grįžau pas savo šeimos gydytoją, kuris užuodė infekciją, kol dar nenusiėmiau tvarsčių.
Erythema Nodosum grįžo balandžio pradžioje. Po dviejų savaičių grįžau pas gydytojus, kai mama susirūpino mano akių išvaizda. Vienas akies vokas buvo gana patinęs ir atrodė, kad būčiau pašėlusi su rudais akių šešėliais aplink abi akis. Kai kurie steroidiniai kremai tai išsprendė.
Po mėnesio grįžau pas šeimos gydytojus su akies infekcija, vadinama fliktenuliniu konjunktyvitu. Steroidiniai lašai galiausiai tai išsprendė.
Kompiuterinė tomografija parodė galimą sarkoidozę, tačiau rentgenologas neatmeta limfomos.
Buvo paskirta smulkios adatos biopsija. Po dviejų dienų mūsų šeimos gydytojas paskambino ir pranešė, kad patvirtinta limfoma. Nors iš pradžių buvau priblokštas ir supykęs dėl diagnozės ir dėl to verkiau, man ir mano šeimai iš tikrųjų buvo gana palengvėjimas, kai gavome diagnozę ir sužinojome, kad ji gydoma ir išgydoma.
Buvau nukreiptas į RBWH, prižiūrimas hematologo dr. Kirko Morriso.
Dr Morris liepė atlikti daugybę tyrimų, tokių kaip širdies funkcija, PET skenavimas, kaulų čiulpų ir plaučių funkcija, kurie buvo atlikti kitą savaitę. PET atskleidė, kad mano limfinė sistema buvo apimta vėžio.
Jei mano kūnas žinotų, kad liga pagaliau buvo išgydyta, nes pasibaigus šiems tyrimams mano kūnas išsijungė. Mano regėjimas buvo sutrikęs, mano kalba buvo netvarkinga ir dingo atmintis. Mane iš karto paguldė į ligoninę ir buvo atliktas MRT. Aš gulėjau ligoninėje 10 dienų, per kurias jie taip pat padarė dar vieną limfmazgių biopsiją, mačiau jų dermos ir akių gydytojus ir laukiau, kokį gydymą man skirs nuo vėžio.
Mano palengvėjimas, kai pagaliau buvo nustatyta diagnozė, tęsėsi visus gydymo mėnesius, ir aš visada atvykdavau į ligoninę, nesvarbu, ar pasitikrinti, ar atlikti chemoterapijos, su šypsena veide. Slaugytojos dažnai komentuodavo, kokia aš linksma, ir nerimavo, kad nesusitvarkau, o pasipuošiu drąsiu veidu.
Chop-R buvo pasirinkta chemoterapija. Pirmąją dozę gavau liepos 30 d., o po to kas dvi savaites iki spalio 8 d. Buvo užsakyta KT ir dar vienas PET, kol vėl susitikau su gydytoju Morrisu spalio pabaigoje. Nė vienas iš mūsų nenustebo, kai jis man pasakė, kad vėžys vis dar yra ir kad man reikės dar vieno chemoterapijos, šį kartą ESHAP. Jis taip pat paminėjo, kad kortelėse numatyta kamieninių ląstelių transplantacija.
Kadangi ši chemoterapija buvo atliekama infuzijos būdu per 22 valandas penkias dienas, o po to buvo 14 dienų pertrauka, į kairę ranką įkišau PIC liniją. Taip pat išnaudojau visas galimybes dalyvauti Melbourne Cup ir nuėjau į vakarėlį prieš pradėdamas ESHAP . Tai kartojosi tris kartus, baigiant prieš pat Kalėdas. Per tą laiką man labai reguliariai buvo daromas kraujas, o lapkritį buvau priimtas, kad jie galėtų paimti mano kamienines ląsteles transplantacijai.
Visą šį laikotarpį mano oda išliko tokia pati – šiurkšti. Mano kairė ranka ištino, nes aplink PIC susidarė kraujo krešuliai, todėl kiekvieną dieną grįždavau į ligoninę kraujui tirti, dėjausi kraujo skiediklius, taip pat man buvo perpiltas trombocitų. PIC buvo pašalintas iškart po Kalėdų, ir aš kuo geriau pasinaudojau tuo, kad kelioms dienoms išvykau į paplūdimį. (Jūs negalite sušlapti PIC.)
2010 m. sausio mėn. grįžau į ligoninę, kad sužinočiau apie savo autologinę kaulų čiulpų transplantaciją (savo kamienines ląsteles), atlikti įvairius pradinius tyrimus ir Hickman linijos įterpimą.
Savaitę jie siurbė mane pilną chemoterapinių vaistų, kad nužudytų mano kaulų čiulpus. Kaulų čiulpų ar kamieninių ląstelių transplantacija yra tarsi kompiuterio kietojo disko sugedimas ir jo atkūrimas. Mano transplantacija įvyko anksti po pietų ir truko 15 minučių. Jie grąžino į mane 48 ml ląstelių. Po to jaučiausi nuostabiai ir labai greitai atsikėliau.
Bet berniuk, ar aš sudužiau praėjus kelioms dienoms po to. Jaučiausi šlykščiai, turėjau opų burnoje ir gerklėje, nevalgiau ir praėjus kelioms dienoms po transplantacijos mane kankino pilvo skausmai. Buvo užsakyta KT, bet nieko neparodė. Skausmas tęsėsi, todėl man buvo skirtas vaistų kokteilis, kad jį sumažinčiau. Ir vis tiek jokio palengvėjimo. Buvau susikrovęs lagaminus, kad galėčiau grįžti namo po trijų savaičių, bet, deja, buvau nuviltas. Manęs ne tik neįleido namo, bet ir kovo 1 dieną buvau skubiai nuvežtas į operaciją, nes suprato, kad mano pilvas pilnas pūlių. Vienintelė gera žinia per tą laiką buvo ta, kad kamieninės ląstelės buvo gerai įsisavintos ir praėjus 10 dienų po transplantacijos mano oda pagaliau pradėjo gyti.
Tačiau galiausiai atšvenčiau savo 19-ąjį gimtadienį intensyviosios terapijos skyriuje ir miglotai prisimenu krūvą balionų, kuriuos mano Annie man nupirko.
Savaitę vartoję skausmą malšinančių vaistų (daugelis jų turi gatvių vertę) ir plataus spektro antibiotikų kokteilį, ICU gydytojai pagaliau gavo pavadinimą vabzdžiui, dėl kurio susirgau po transplantacijos – mycoplasma hominis. Per tą laiką nieko neprisimenu, nes labai sirgau ir turėjau du sistemos sutrikimus – plaučius ir virškinimo traktą.
Po trijų savaičių ir tūkstančius dolerių vertės tyrimų, vaistų, vaistų ir kitų vaistų buvau išleistas iš ICU ir grįžau į palatą, kurioje išbuvau tik vieną savaitę. Mano psichinė būklė po 8 savaičių, praleistų ligoninėje, kai man iš pradžių buvo pasakyta, kad 4 savaitės nebuvo tikrai gera. Iš ligoninės buvau išleista kaip tik per Velykas su pažadu, kad du kartus per savaitę eisiu pasitikrinti. Mėnuo iš ligoninės ir aš baigiau bjaurią juostinės pūslelinės atvejį, kuris truko tris savaites.
Nuo chemoterapijos pradžios iki intensyviosios terapijos skyrimo tris kartus praradau ilgus rudus plaukus ir mano svoris sumažėjo nuo 55 kg iki daugiau nei 85 kg. Mano kūnas padengtas randais dėl biopsijų, chirurginių operacijų, drenažo maišelių, centrinių linijų ir daugybės kraujo tyrimų, bet aš nesergau vėžiu ir dabar esu nuo persodinimo 2010 m. vasario mėn.
Dėkoju RBWH 5C palatos, hematologijos ir ICU personalui, kad taip gerai rūpinosi manimi ir mano šeima.
Šiuo laikotarpiu buvau nusiųsta ir pas bendrosios praktikos gydytoją. Aš jam buvau visiškas galvosūkis. Jis liepė atlikti 33 kraujo tyrimus per tris vizitus, kurių metu jis nustatė, kad mano AKF lygis (angiotenziją konvertuojantis fermentas) yra aukštas. Mano IgE lygis taip pat buvo neįprastai aukštas – 77 600, todėl jis pažvelgė į hiper-IGE sindromą. Keičiantis mano AKF lygiui, jis dar kartą užsisakė šį testą, sakydamas, kad jei šis testas bus aukštas, bus nurodyta atlikti kompiuterinę tomografiją. Mano šeima ir aš niekada nebuvome tokie laimingi, kai sulaukėme telefono skambučio iš gydytojos, kad kažkas negerai. Tai reiškė, kad mes, tikėkimės, esame pakeliui į diagnozę, kas sukėlė visus šiuos keistus dalykus, kurie vyksta mano kūne.
