Kas yra remisija, recidyvas ir atspari limfoma?
Remisija
Visiška remisija yra tada, kai po gydymo nuskaitymai ir tyrimai nerodo limfomos požymių jūsų kūne.
Dalinė remisija yra tada, kai jūsų kūne vis dar yra limfomos, tačiau ji yra mažiau nei pusė to, kas buvo prieš gydymą.
Atsinaujina
Atsparus
Remisija pasakoja apie gydymą
Gydymas yra tada, kai jūsų kūne nelieka limfomos požymių ir greičiausiai ji nepasikartos. Gydytojai dažnai nori vartoti remisijos terminą, nes žinome, kad limfoma gali atsinaujinti.
Kuo ilgiau esate remisijos stadijoje, tuo mažesnė tikimybė, kad agresyvi limfoma atsinaujins, todėl gydytojas galiausiai gali pasakyti, kad esate išgydytas, tačiau dažniausiai jis vartoja remisijos terminą. Taip yra todėl, kad nors daugeliui žmonių limfoma gali niekada nepasikartoti, mes tiksliai nežinome, kam pasikartos, o kam nepasikartos.
Kai kuriems žmonėms gali būti tam tikrų rizikos veiksnių, dėl kurių didesnė tikimybė sugrįžti, tačiau turite pasikalbėti su gydytoju apie savo rizikos veiksnius ir išgydymo, remisijos ar atkryčio galimybes.
Kas atsitinka, kai limfoma atsinaujina?
Gydytojas ir toliau jus stebės, kai baigsite gydymą, o viena iš priežasčių, kodėl jie tai daro, yra stebėti, ar neatsinaujina limfoma. Jei ir toliau reguliariai lankysis, jie galės anksti pastebėti atkrytį ir prireikus užsisakyti daugiau tyrimų arba pradėti gydymą iš naujo.
Nors gali būti liūdna sužinoti, kad limfoma atsinaujino, svarbu žinoti, kad net ir recidyvuojanti limfoma paprastai gerai reaguoja į gydymą ir dėl to vėl galite pasiekti remisiją.
Atkryčiai labai dažni žmonėms, sergantiems indolentine limfoma, nes indolentinės limfomos nėra laikomos išgydomomis. Vietoj to, visą likusį gyvenimą gyvensite su indolentine limfoma. Tačiau tarp gydymo ir remisijos metu daugelis žmonių gyvena įprastą gyvenimą, o daugelis taip pat gyvena normaliai.
Kai kuriais retais atvejais indolentinė limfoma gali virsti kitokiu ir agresyvesniu limfomos potipiu. Transformuota limfoma skiriasi nuo atkryčio. Norėdami sužinoti daugiau apie transformuotą limfomą, spustelėkite toliau pateiktą nuorodą.
Kodėl limfoma atsinaujina?
Atkrytis gali atsirasti dėl kelių priežasčių. Kai kurie iš jų apima:
- Kai kurių limfomų, ypač indolentinių limfomų, gydymo nėra žinoma. Taigi, nors gydymas yra veiksmingas gydant ligą, jis negali jos išgydyti. Kai sergate indolentine limfoma, visada liks limfomos ląstelių, kurios gali pabusti ir augti.
- Kai kurių genetinių mutacijų negalima išgydyti dabartiniais gydymo būdais. Taigi, net jei jūsų kūne neliko limfomos požymių, dėl kai kurių genetinių mutacijų limfoma gali vėl augti.
- Net tada, kai nuskaitymai ir testai rodo, kad jūsų kūne neliko limfomos, kartais gali būti mikroskopinių limfomos ląstelių, kurių yra per mažai arba per mažos, kad jas būtų galima aptikti atliekant dabartinius tyrimus ir nuskaitymus. Jei jų yra, jie gali augti ir daugintis pasibaigus gydymui.
Kaip greitai įvyksta atkrytis?
Jei sergate agresyvia limfoma, tokia kaip Hodžkino limfoma, arba labai agresyvia (greitai augančia) ne Hodžkino limfoma, išgydymas yra labiau tikėtinas. Tačiau jei pasikartosite, tai paprastai įvyktų per porą metų po gydymo pabaigos.
Jei sergate indolentine (lėtai augančia) ne Hodžkino limfoma, atkrytis yra dažnesnis. Nors atkrytis gali įvykti per kelis mėnesius po gydymo pabaigos, dažnai remisija trunka daug metų iki atkryčio.
Sužinokite apie recidyvuojančios limfomos gydymą su gydytoju Michaelu Dickinsonu
Hematologas
Kaip sužinoti, ar limfoma atsinaujino?
Limfoma gali grįžti į tą pačią kūno dalį arba gali paveikti kitą kūno dalį nei anksčiau, kai sirgote limfoma. Jums gali pasireikšti simptomai arba jų nebūti, o jei atsiranda, jie gali apimti:
- Nauji arba limfmazgiai ar gabalėliai, nesusiję su infekcija ar liga
- Permirkęs naktinis prakaitavimas
- Nepaaiškinamas svorio netekimas
- Nuovargis, kuris yra blogesnis nei įprastas
- Niežėjimas
- Odos bėrimas
- viduriavimas
- Nepaaiškinamas skausmas ar diskomfortas
- B simptomai.
Kas atsitiks, jei limfoma atsinaujins
- Naujų padidėjusių limfmazgių ar gabalėlių biopsija
- Kraujo tyrimai
- Pozitronų emisijos tomografija (PET) nuskaitymas
- Kompiuterinės tomografijos (KT) skenavimas
- Juosmeninė punkcija, jei įtariama centrinės nervų sistemos limfoma.
Kas atsitiks, jei mano limfoma yra atspari gydymui?
Gali būti nemalonu sužinoti, kad dabartinis gydymas nepadeda išgydyti, sustabdyti ar sulėtinti limfomos. Jausti baimę, pyktį ar nerimą yra visiškai normalu. Tačiau svarbu suprasti, kad vien todėl, kad šis gydymas neveikė taip, kaip planuota, tai nereiškia, kad prarasta viltis. Daugelis limfomų, kurios blogai reaguoja į pirmosios eilės gydymą, vis tiek gali gerai reaguoti į antrosios ar trečiosios eilės gydymą.
Ugniai atspari limfoma gali atsirasti tada, kai limfomos ląstelės sukuria apsauginius barjerus arba kontrolinius taškus, dėl kurių jos yra atsparios standartiniam gydymui. Dėl tam tikrų genetinių mutacijų kai kurie priešvėžiniai vaistai taip pat gali būti veiksmingi.
Kai taip atsitiks, gydytojas norės išbandyti kitokį gydymą, kuris veikia kitaip nei dabartinis gydymas.
Kaip sužinoti, ar mano limfoma atspari ugniai?
Tikėtina, kad atliksite nuskaitymą, kai baigsite bent du ar tris gydymo ciklus. Kada tiksliai atliksite šiuos nuskaitymus, priklausys nuo jūsų individualių aplinkybių, potipio ir gydymo tipo. Paklauskite savo gydytojo, kada jums bus atlikta daugiau nuskaitymų ir tyrimų.
Paprastai pradėję gydymą pastebėsite, kad padidėję limfmazgiai ar kiti simptomai pagerėja po kelių gydymo ciklų. Tačiau kai kuriais atvejais galite pastebėti arba nuskaityti gali parodyti, kad limfoma nepagerėjo ir gali atsirasti naujų limfomos sričių.
Jūsų gydytojas gali tęsti dabartinį gydymą ir atlikti daugiau nuskaitymų po daugiau gydymo ciklų arba gali nuspręsti nedelsiant pakeisti gydymą. Jie pakalbės su jumis apie geriausius jūsų individualių aplinkybių variantus.
Recidyvuojančios arba atsparios limfomos gydymo galimybės
Gydymo galimybės, kurios jums siūlomos, jei sergate recidyvuojančia arba atsparia limfoma, priklausys nuo daugelio dalykų, įskaitant:
- Jūsų limfomos potipis, stadija ir vieta (-os).
- genetinės mutacijos, susijusios su jūsų limfoma
- ar buvo remisijos laikotarpis ir jei taip, kiek laiko buvote remisija
- jūsų amžių ir bendrą savijautą
- kaip jums sekėsi ankstesnis gydymas
- jūsų tinkamumą klinikiniams tyrimams
- savo asmeninius pageidavimus.
Recidyvuojančios arba refrakterinės limfomos gydymo tipai
Australijoje patvirtinus klinikinius tyrimus ir naujus gydymo būdus, skirtus limfomos gydymui ar valdymui, turime daugiau antros ir trečios eilės gydymo būdų nei bet kada anksčiau. Dėl minėtų veiksnių nėra universalaus požiūrio į gydymą. Tačiau kai kurie antrosios ir trečiosios eilės gydymo būdai yra šie:
- Dalyvavimas klinikiniuose tyrimuose
- Kombinuota chemoterapija
- Gelbėjimo chemoterapija (didelių dozių chemoterapija)
- Kamieninių ląstelių transplantacija (autologinė ir alogeninė)
- Tikslinė terapija
- imunoterapija
- Biologiniai vaistai
- Radioterapija
- Chimerinių antigenų receptorių (CAR) T ląstelių terapija
- Prieiga prie vaistų nuo etiketės.
Prieiga prie vaistų nuo etiketės
Kartais galite gauti vaistus, kurie nėra valstybės finansuojami, bet yra paskelbti saugiais ir teisėtais naudoti Australijoje pagal Terapinių prekių administraciją (TGA).
Svarbūs dalykai, kuriuos reikia žinoti:
- Tai gali būti ne visiems, nes kiekviena valstybė turi skirtingas taisykles ir nuostatas.
- Jums gali tekti keliauti tam, kad galėtumėte gydytis kai kuriais arba visais atvejais.
- Tai gali būti labai brangu, nes turite patys susimokėti arba sumokėti patys. Taigi, norint visapusiškai suprasti, tai reikia atidžiai apsvarstyti ir aptarti su savo hematologu.
- Kai kuriais atvejais jums gali būti suteikta galimybė gauti vaistus dėl „užuojautos priežasčių“, kai farmacijos įmonė sumoka už kai kurias arba visas vaistų, kurie nėra etiketėje, kaina. Paklauskite savo gydytojo, ar tai jums tinka.
Gauti antrą nuomonę
Gana dažnai pacientai klausia antrosios nuomonės. Tai gera galimybė išgirsti antrojo hematologo mintis, kuris gali patvirtinti pirmojo hematologo jums pateiktą informaciją arba pasiūlyti įvairių variantų. Nėra jokios priežasties jaustis blogai dėl antrosios nuomonės. Dauguma hematologų yra patenkinti, kai ieškote antrosios nuomonės – juk tai jūsų sveikata.
Jei norite gauti antrą nuomonę, pasitarkite su savo hematologu. Dažnai jie gali ką nors suorganizuoti už jus arba galite pasikalbėti su savo šeimos gydytoju. Tai svarbus žingsnis siekiant užtikrinti, kad gautumėte reikiamą informaciją, kad gautumėte tinkamą gydymą pagal jūsų individualias aplinkybes.
Sužinokite daugiau apie „ne etiketės prieigą“ toliau pateiktame vaizdo įraše
Gydymo planavimas
Susidoroti su emociniu ir fiziniu spaudimu dėl limfomos ir gydymas gali būti varginantis. Svarbu ištiesti ranką ir gauti paramą, kai jos reikia. Dažnai mūsų gyvenime yra žmonių, kurie nori padėti, bet nežino kaip. Kai kurie žmonės taip pat nerimauja kalbėdami apie tai, kaip jums sekasi, nes baiminasi, kad pasakys ne taip, peržengs žingsnį ar nuliūdins jus. Tai nereiškia, kad jiems tai nerūpi.
Tai gali padėti žmonėms žinoti, ko jums reikia. Aiškiai žinodami, ko jums reikia, galite sulaukti reikiamos pagalbos ir paramos, o jūsų artimieji gali džiaugtis galėdami jums prasmingai padėti. Yra keletas organizacijų, kurios parengė planus, kuriuos galite naudoti koordinuodami kai kurias priežiūros dalis. Galbūt norėsite išbandyti:
Išankstinis priežiūros planavimas
Išankstinis priežiūros planavimas yra puikus būdas užtikrinti, kad jūsų medicinos komanda ir šeima žinotų, kokį gydymą atliekate ir kurio nenorite gauti ateityje.
Kiekvienas turėtų turėti išankstinį priežiūros planą. Išankstinio priežiūros plano rengimo formos ir procesas įvairiose valstijose gali skirtis. Norėdami gauti daugiau informacijos apie išplėstinės priežiūros planavimą ir pasiekti tinkamas formas savo valstijai, spustelėkite toliau pateiktą nuorodą.
Paliatyvinė slauga
Daugelis žmonių mano, kad paliatyvioji priežiūra yra gyvenimo pabaigos priežiūra. Nors tai yra vienas iš vaidmenų, jie taip pat turi kitą svarbų vaidmenį. Jie taip pat padeda valdyti simptomus ir šalutinį poveikį, kurį sunku gydyti ir kuriuos galite patirti bet kuriuo limfomos metu. Pagrindinis tikslas – padėti užtikrinti geriausią gyvenimo kokybę gydymo metu ir jo pabaigoje.
Simptomų/šalutinio poveikio valdymas
Limfoma ir jos gydymas gali sukelti įvairius simptomus ir šalutinį poveikį. Nors jūsų hematologas ar onkologas gali padėti daugeliui iš šių atvejų, kartais simptomams ar šalutiniams poveikiams reikia specializuoto valdymo. Paliatyviosios pagalbos komanda yra jų valdymo ekspertai. Jie taip pat gali gauti vaistų, kurių jūsų hematologas ar onkologas neturi teisės išrašyti. Paliatyviosios pagalbos komanda yra puikus šaltinis pagerinti jūsų gyvenimo kokybę.
Kai kurie simptomai ar šalutinis poveikis, kurį jie gali padėti valdyti, yra šie:
- skausmas, įskaitant periferinę neuropatiją
- pykinimas su vėmimu arba be jo
- nerimas
- dusulys
Globos pabaiga
Sėkmingi klinikiniai tyrimai reiškia, kad yra daug naujų gydymo būdų, kurie žymiai pagerino žmonių, sergančių limfoma – net recidyvuojančia ir atsparia limfoma – rezultatus. Daugelis žmonių gyvena ilgą ir palyginti sveiką gyvenimą net po limfomos diagnozės. Deja, kartais žmonės miršta nuo limfomos.
Dažniausiai suprantamas paliatyvios pagalbos vaidmuo yra padėti žmonėms, kurie artėja prie savo gyvenimo pabaigos, kontroliuoti, kaip jie gyvena likusį gyvenimą. Jie puikiai įgalina susimąstyti ir planuoti savo poreikius bei vietą, kur norėtumėte praleisti laiką, tuo pačiu užtikrindami, kad šiuo metu esate saugūs ir geros kokybės.
Palaikykite, kai artėja gyvenimo pabaiga
Paliatyvioji priežiūra taip pat gali padėti jūsų šeimai ir artimiesiems suprasti, kas vyksta, ir užtikrinti, kad šiuo metu jiems būtų reikalinga pagalba. Kiti dalykai, kuriais jie gali padėti, yra šie:
- organizuojant įrangą, kurią galite naudoti namuose, jei nuspręsite likti namuose
- kalbėkitės su artimaisiais opiomis problemomis, tokiomis kaip jūsų gyvenimo pabaiga ir laidotuvių planai
- susieti jus su įvairiomis bendruomenės paslaugomis
- užtikrinti, kad jūsų mirties metu būtų palaikomi jūsų kultūriniai ir dvasiniai įsitikinimai
- konsultavimas ir emocinė pagalba.
Santrauka
- Gydymas yra tada, kai jūsų kūne neliko limfomos ir ji negrįžta.
- Remisija gali būti visiška arba dalinė, kai jūsų kūne nėra limfomos požymių (visiška) arba kai limfomos ląstelių skaičius sumažėjo daugiau nei per pusę (dalinis).
- Limfoma gali atsinaujinti (sugrįžta) po remisijos. Remisija gali trukti savaites, mėnesius ar daugelį metų.
- Kai agresyvios limfomos atsinaujina, dažniausiai per pirmuosius porą metų po gydymo pabaigos. Kuo ilgiau esate remisijos stadijoje, tuo didesnė tikimybė pasveikti.
- Indolentinės limfomos dažnai atsinaujina, bet taip pat paprastai gerai reaguoja į gydymą. Visą likusį gyvenimą gyvensite su indolentine limfoma, tačiau remisijos metu galite gyventi gerai.
- Kai kuriais atvejais limfoma nepagerėja taikant pirmos eilės gydymą – tai vadinama ugniai atsparia.
- Ugniai atspari limfoma vis tiek gali gerai reaguoti į antros ir trečios eilės gydymą.
- Išankstinis priežiūros planavimas yra svarbus siekiant užtikrinti, kad jūsų šeima ir gydytojai žinotų pageidavimus dėl jūsų sveikatos priežiūros.
- Paliatyvi priežiūra gali padėti pašalinti simptomus ir valdyti šalutinį poveikį.
- Kai kuriems žmonėms prireiks gyvenimo pabaigos priežiūros, jei jų limfoma nereaguos į gydymą. Paliatyvioji pagalba gali būti puiki parama ir užtikrinti geriausią gyvenimo kokybę gyvenimo pabaigoje bei suteikti reikiamą pagalbą savo artimiesiems.
