Šis tinklalapis skirtas pacientams ir jų globėjams, sergantiems limfoma ir LLL regioninėje, kaimo ir atokioje (RRR) Australijoje. Juo siekiama užpildyti išteklių trūkumą ir suteikti jums svarbios informacijos apie tai, kaip reikiamu laiku gauti tinkamą priežiūrą. Taip pat suteiksime informacijos apie tai, kaip nustatyti diagnozę, kaip pasirūpinti savimi, jei gydotės, ir koordinuoti savo priežiūrą prieš gydymą, jo metu ir po jo, kai susiduriate su papildomais iššūkiais, kuriuos kelia RRR gyvenimas.
Australijos svajonė: gyvenimo ir sveikatos iššūkiai užmiestyje
Daugeliui Australijos svajonė yra plačių erdvių, glaudžių bendruomenių ir gilaus ryšio su žeme gyvenimas. Gyvenimas regioninėje, kaimo ir atokioje Australijoje suteikia laisvės, savarankiškumo jausmą ir pabėgimą nuo miesto gyvenimo spaudimo. Tačiau ištikus nelaimei, pavyzdžiui, vėžio diagnozei, idiliškas sapnas gali greitai tapti logistiniu, finansiniu ir emociniu košmaru.
Tinkama priežiūra tinkamu laiku tampa didžiuliu iššūkiu. Specialistos vėžio tarnybos dažnai yra už šimtų, jei ne tūkstančių kilometrų. Kelionės gydytis reiškia laiką atitrūkę nuo šeimos, darbo ir bendruomenės, padidindamos finansinę ir emocinę įtampą.
Telehealth pagerino prieigą prie konsultacijų, tačiau ji negali pakeisti asmeninio gydymo, pvz., chemoterapijos, radiacijos ar chirurgijos, poreikio. Vėlavimas diagnozuoti ir gydyti dėl darbo jėgos trūkumo, ribotų patalpų ir ilgo laukimo laiko gali smarkiai paveikti rezultatus.
Daugeliui žmonių našta yra ne tik medicininė, bet ir labai asmeniška – tenka rinktis – likti šalia namų arba persikelti į kitą vietą, kad gautų gelbėjimo paslaugas. Australų kaimo gyventojų atsparumas yra neprilygstamas, tačiau reikšmingai nepagerėjus sveikatos priežiūros prieinamumui, atotrūkis tarp miesto ir šalies gydymo rezultatų išlieka nepriimtina realybe.
„Lymphoma Australia“ siekia užpildyti šią spragą, suteikdama jums prieigą prie svarbios informacijos, kurios jums reikia, kad padėtume jums veiksmingai naršyti sveikatos priežiūros sistemoje ir jūsų sveikatai.
Apie limfomą
Šioje svetainėje rasite daug išteklių apie limfomą, o norėdami sužinoti daugiau, žr. toliau pateiktas nuorodas. Tačiau šiame tinklalapyje bus atsižvelgta į papildomus aspektus, kuriuos galite turėti, kai gyvenate RRR Australijoje.
Diagnozės nustatymas
Daugelis žmonių praneša, kad vėluoja diagnozuoti limfomą, net jei jie gyvena netoli ir reguliariai lankosi gydytojais bei ligoninėse.
Taip yra daugiausia dėl to, kad daugelis limfomos simptomų imituoja daugelį kitų, dažniau pasitaikančių būklių, tokių kaip infekcijos, alergijos, geležies trūkumas ir stresas. Negana to, nors limfoma yra jūsų kraujo ląstelių (vadinamų limfocitais) vėžys, daugelio žmonių kraujo tyrimai yra visiškai normalūs, net jei jie serga limfoma. Taip yra todėl, kad, skirtingai nuo kitų kraujo ląstelių, dauguma mūsų limfocitų gyvena mūsų limfmazgiuose (liaukose), o ne kraujyje.
Be to, limfoma gali prasidėti bet kurioje jūsų kūno vietoje, o daugiau nei 80 skirtingų limfomos potipių simptomai gali labai skirtis nuo simptomų, kuriuos patiria kažkas kitas. Be to, daugelis bendrosios praktikos gydytojų niekada nesirūpino pacientu, sergančiu limfoma ar jūsų specifiniu limfomos potipiu.
Papildomas iššūkis gyvenant RRR Australijoje
Turint visus RRR gyvenimo privalumus, kai kurie iš didžiausių iššūkių, su kuriais galite susidurti, yra galimybė gauti sveikatos priežiūros paslaugas netoli namų.
Neturint kasdienės bendrosios praktikos gydytojo paslaugos, o sveikatos priežiūros darbuotojai dažnai sudarę trumpalaikes sutartis gali vėluoti apsilankyti pas gydytoją, atlikti tyrimus ir biopsijas, o priežiūros tęstinumas gali nebūti. Tokiose situacijose labai svarbu pasitikėti savimi, kad gautumėte tinkamą priežiūrą.
Žemiau pateikiami keli patarimai, kuriuos galite naudoti norėdami pasirūpinti savo sveikata ir užtikrinti, kad gausite reikiamą priežiūrą.
Saugokite savo sveikatos informaciją kartu
Jei turite MyGov paskyrą, galite prisiregistruoti Mano sveikatos įrašas. Tada galite paprašyti, kad visa jūsų sveikatos informacija būtų atnaujinta jūsų internetiniame Mano sveikatos įraše, kad būtų lengviau išsaugoti visą svarbią informaciją apie sveikatą. Tai apima tyrimų rezultatus, ligos istoriją, patologijos rezultatus, nuskaitymus ir rentgeno spindulius bei biopsijas. Jį galite pasiekti bet kada, o jūsų sveikatos priežiūros komanda taip pat gali. Tai reiškia, kad net jei turite skirtingus gydytojus arba esate matomi skirtingose vietose, visi gali matyti jūsų medicininius įrašus.
Jei nuspręsite neturėti mano sveikatos įrašo, gaukite aplanką ir paprašykite visų savo rezultatų ir pranešimų apie sveikatos priežiūros paslaugas, pvz., laiškus ir ataskaitas gydytojams ir specialistams, kopijų. Tokiu būdu galite jį pasilikti ir, jei reikia, pasidalyti su savo sveikatos priežiūros komandomis.
Žinokite savo simptomus
Laikykite savo simptomų dienoraštį arba įtraukite juos į Mano sveikatos įrašą asmeninių sveikatos pastabų skyrius, kad galėtumėte pasidalinti ja su gydytoju, nepamiršdami svarbių detalių.
Patikrinkite mūsų Limfomos simptomai tinklalapis ir pasidalinkite tuo su savo gydytoju. Kaip minėta pirmiau, daugelis bendrosios praktikos gydytojų galbūt niekada nesirūpino asmeniu, sergančiu limfoma, ir nė vienas šeimos gydytojas nesirūpino žmonėmis, turinčiais įvairius potipius, todėl tai gali būti puikus šaltinis ir jiems.
Tinkamų testų gavimas
Nuo pat pradžių atlikti tinkamus tyrimus yra ypač svarbu, kai esate RRR zonose ir turite ribotą prieigą prie sveikatos priežiūros paslaugų. Jums reikalingų tyrimų tipai priklausys nuo jūsų simptomų ir nuo to, kurioje jūsų kūno vietoje manoma, kad limfoma auga. Išsamesnės informacijos apie diagnostikos tyrimus galite rasti mūsų svetainėje Limfomos tyrimai, diagnozė ir stadija – Limfoma Australija. Tačiau čia yra keletas dalykų, į kuriuos reikia atsižvelgti, ir testai, kurie gali būti naudingi.
Kraujo tyrimai – Nors anksčiau minėjome, kad daugelio žmonių kraujo tyrimai yra normalūs, jūsų kraujyje gali būti kai kurių limfomos potipių. Kitais atvejais atliekant kraujo tyrimus gali būti požymių, kad kažkas ne taip ir reikia atlikti išsamesnį tyrimą. Kraujo tyrimai taip pat gali atmesti arba suteikti informacijos apie kitas galimas jūsų simptomų priežastis. Naudingi kraujo tyrimai gali būti:
- Pilnas kraujo tyrimas kuris tikrina raudonųjų ir baltųjų kraujo kūnelių bei trombocitų kiekį.
- Elektrolitai, kepenų ir inkstų funkcija.
- Laktato dehidrogenazė (LDH) kuri tikrina, ar nėra pažeistos jūsų ląstelės.
- C-reaktyvusis baltymas (CRP) bei Eritrocitų nusėdimo greitis (ESR) kurie tikrina uždegimą.
- Beta-2 mikroglobulinas kuris yra baltymo tipas, kurį gamina limfomos ląstelės.
nuskaito – Jei limfmazgiai yra padidėję, gydytojas gali paskirti įvairių tipų nuskaitymus, kad juos patikrintų. Atliekant nuskaitymą, nustatomas limfmazgių dydis, forma ir struktūra. Šie nuskaitymai gali apimti kompiuterinę tomografiją, MRT arba ultragarsą.
Biopsijos – Geriausias tipas biopsija limfomai diagnozuoti yra ekscizinė biopsija. Tai yra tada, kai pašalinamas visas limfmazgis. Tai suteikia didžiausią galimybę nustatyti diagnozę, nes patologas gali patikrinti visas limfmazgio ląsteles ir paties limfmazgio struktūrą.
Priklausomai nuo to, kur atliekate nuskaitymą, ir jūsų kūno dalį, kurioje manoma, kad limfoma auga, nuskaitymo metu gali būti neįmanoma atlikti ekscizinės biopsijos. Tokiais atvejais jie gali tai padaryti pagrindinė biopsija. Pagrindinės biopsijos metu paimamas limfmazgio arba paveikto audinio mėginys. Tai nėra tokia patikima kaip ekscizinė biopsija, tačiau kai kuriais atvejais gali patvirtinti limfomos diagnozę.
Jums gali prireikti daugiau nei vienos biopsijos, kad patvirtintumėte limfomos diagnozę.
Smulkios adatos biopsijos NETINKA diagnozuoti limfomą ir labai retai tiksliai diagnozuoja šios rūšies vėžį.
Kiti tyrimai ir biopsijos
Taip pat gali prireikti kitų tyrimų ir biopsijų, jei manoma, kad limfoma yra tose jūsų kūno vietose, kurių biopsija nėra lengva. Tai gali apimti a Kaulų čiulpų biopsija, jei manoma, kad limfoma gali būti jūsų kraujyje arba kaulų čiulpuose.
Jei manoma, kad limfoma yra jūsų žarnyne – skrandyje, žarnyne ir stemplėje (maisto vamzdyje), jums gali prireikti endoskopijos arba kolonoskopijos.
Jei manoma, kad limfoma yra jūsų smegenyse arba stuburo smegenyse, gali prireikti punkcijos ar operacijos, kad būtų atlikta biopsija. A medienos punkcija Tai reiškia, kad gydytojas arba slaugytoja įkiša adatą į nugarą ir į stuburą supančią skysčio sritį. Tada jie pašalina šiek tiek skysčio, vadinamo smegenų stuburo skysčiu (CSF), kad nusiųstų patologiją limfomos tyrimui.
Retai limfoma gali prasidėti ir jūsų akyse. Tokiu atveju jums gali prireikti biopsijos, kurią atliks specialistas akių gydytojas. Kai kurios limfomos taip pat retai gali prasidėti jūsų smegenyse. Jei tai įtariama, greičiausiai turėsite keliauti į didelę ligoninę, kad neurochirurgas atliktų biopsiją. Šios limfomos rūšys vadinamos Pirminė centrinės nervų sistemos limfoma (PCNSL).
Odos limfomos yra limfoma, kuri prasideda jūsų odos sluoksniuose. Šių tipų limfomos gali būti diagnozuojamos atliekant biopsiją, paimtą per odos įbrėžimą arba kitą pažeistos odos biopsiją.
Rezultatai
Tyrimo rezultatai iš biopsijos kartais gali užtrukti kelias savaites. Visada paklauskite asmens, atliekančio jūsų tyrimus – ar kraujo tyrimai, skenavimas ar biopsija, kiek laiko užtruks, kol rezultatai grįš pas gydytoją.
Taip pat galite pasirinkti, kad rezultatai būtų įkelti į Mano sveikatos įrašą. Tačiau vis tiek turite susitarti su gydytoju, kad jis paaiškintų rezultatus. Kai kurie gydytojai pateiks rezultatus per nuotolinę sveikatos priežiūrą arba telefonu, o kiti gali norėti susitikti su jumis asmeniškai. Pasitarkite su gydytoju, kaip greičiausią būdą pasiekti rezultatų.
Nelaukite, kol gydytojas susisieks su jumis. Būkite aktyvūs rezervuodami susitikimą, kad nepraleistumėte rezultatų.
Daugiau testų
Kai gausite rezultatus, jums vis tiek gali tekti atlikti daugiau testų.
Šie testai gali apimti testus, skirtus nustatyti:
- limfomos potipis.
- limfomos stadija ir aktyvumas – kiek jūsų kūno dalių yra pažeista ir kaip greitai limfoma auga.
- genetiniai limfomos ypatumai, padedantys nustatyti, ar jums reikia gydymo ir koks gydymas greičiausiai bus jums tinkamiausias.
Jūs sergate limfoma – kas toliau?
Nustačius limfomą, jei dar nebuvote, turėsite kreiptis į hematologą arba onkologą.
- Hematologas yra gydytojas specialistas, turintis papildomo mokymo diagnozuoti ir gydyti žmones, sergančius kraujo ligomis ir vėžiu, įskaitant limfomas.
- Onkologas yra gydytojas specialistas, turintis papildomų mokymų diagnozuoti ir gydyti vėžiu sergančius žmones.
Vaikai, sergantys limfoma, dažniau kreipiasi į onkologą, o suaugusiuosius, sergančius limfoma, dažniausiai gydo hematologas. Tačiau, priklausomai nuo jūsų gyvenamosios vietos ir jūsų srities specialistų, galite būti nukreipti pas onkologą arba hematologą. Abu gali suteikti jums puikią priežiūrą.
Gali būti vėlavimų
Nustačius limfomos diagnozę, gali vėluoti kreiptis į gydytoją specialistą. Šie vėlavimai gali trukti savaites ar net iki 3 mėnesių. Suprantama, kad tai gali būti įtemptas laukimas. Tačiau svarbu suprasti, kad turint daugiau nei 80 skirtingų limfomos potipių, kai kuriuos reikia skubiai gydyti, o kitų nereikia gydyti.
Agresyvios limfomos reikia greitai gydyti ramios limfomos gali neprireikti jokio gydymo mėnesius ar daugelį metų. Maždaug 1 iš 5 žmonių, sergančių indolentine limfoma, gydymo niekada nereikės.
Ar tai agresyvi limfoma ar indolentinė limfoma?
Ar man reikia skubiai kreiptis į gydytoją specialistą ir pradėti gydymą?
Jūsų darbų sąrašas laukiant
Laukiant susitikimų gali padėti turėti darbų sąrašą. Tai gali padėti susimąstyti apie stresą dėl naujos diagnozės (bent trumpam), taip pat padėti planuoti laiką į priekį, kada gali prireikti gydymo – jei neturite laiko ar jėgų tai padaryti, pažiūrėkite, ar šeimos narys ar draugas gali padėti.
Bet ką įtraukti į savo darbų sąrašą, kai nesate tikri, ko tikėtis? Žemiau yra keletas idėjų, kurios padės jums pradėti.
Darbų sąrašas
- Kreipkitės į limfomos priežiūros slaugytojus telefonu 1800 953 081 arba el nurse@lymphoma.org.au. Jie gali padėti atsakyti į visus jums rūpimus klausimus arba nurodyti, kas gali padėti.
- Susisiekite su kitais pacientais ir slaugytojais prisijungę prie mūsų „Lymphoma Down Under“ grupė „Facebook“., sužinoti apie jų patirtį ir ko tikėtis.
- Jei dirbate ar mokykloje ir jaučiatės patogiai, pasikalbėkite su savo viršininku, principo ar metų koordinatoriumi ir praneškite jiems, kad jums gali prireikti laisvo laiko ar papildomos paramos.
- Jei turite vaikų arba jūsų vaikas serga limfoma, Susisiekite VALGYKLA 1800 226 833 ir Stovyklos kokybė 1300 662 267. Jie padeda vėžiu sergantiems tėvams ir jaunimui bei jaunimui, kurio vienas iš tėvų ar brolių ir seserų serga vėžiu.
- Jei naudojate lietaus ar požeminį vandenį, patikrinkite vandens kokybę. Jei naudojate lietaus vandens baką gėrimui ar prausimuisi, patikrinkite, kada paskutinį kartą jis buvo tinkamai išvalytas. Išvalykite jį ir įsitikinkite, kad nėra sulaužytų vietų, į kurias galėtų įlįsti padarai. Filtruokite ir užvirinkite papildomai vandens, kad galėtumėte gerti.
- Jei turite septiką, susisiekite su savo paslaugų teikėju ir patikrinkite, kokių papildomų atsargumo priemonių jums gali prireikti, ir planuokite iš anksto. Daugiau informacijos apie tai turime žemiau.
- Kreipkitės į vietinę tarybą ar žemę ir paklauskite, kokią paramą jie gali suteikti kelionės, apgyvendinimo ir bendruomenės paramos išlaidoms padengti. Taip pat teiraukitės apie sveikatos priežiūros paslaugas ir organizacijas netoliese esančiuose miestuose, kurias galite pasiekti, jei jūsų mieste jų nėra, kai jums jų reikia.
- Kontaktai Pagalba kaimui 1300 327 624. Jie teikia įvairias paslaugas, įskaitant konsultavimo ir gerovės karštąją liniją visiems RRR Australijos žmonėms. Jie taip pat turi portalą pirminiams gamintojams, FARM ARMY, kur galite skelbti savanorius ar darbuotojus, kurie padėtų ūkyje.
- Apsvarstykite, kas gali padėti prižiūrėti jūsų namus, ūkį ar gyvūnus, jei gydymo metu ar po jo jums reikia būti toli ilgą laiką. Taip pat pagalvokite, kas gali padėti nelaimės atveju, jei reikia skubiai išvykti į medikus. Susisiekite su jais ir sudarykite planą.
- Sužinokite apie paslaugas Karališkoji skraidančio gydytojo tarnyba gali jums suteikti. Jie teikia įvairias paslaugas, įskaitant skubią pagalbą, neskubią pacientų transportą ir pirminės sveikatos priežiūros paslaugas.
- Sužinokite, kur gali susidoroti artimiausias pagalbos centras su vėžiu susijusios avarijos yra. Jūsų vietinė taryba, žemė ar sveikatos tarnyba turėtų galėti jums tai padėti.
- Sužinokite apie pacientų pagalbos kelionių schemos jūsų valstybėje.
Gydymo pradžia
Kaip minėta anksčiau, ne visiems, sergantiems limfoma, reikės nedelsiant gydyti. Bet jei tai padarysite, yra dalykų, į kuriuos reikia atsižvelgti.
Pirma, yra įvairių gydymo būdų, kurių jums gali prireikti. Tai išsamiau aptariama mūsų svetainėje Limfomos ir LLL gydymas tinklalapį, bet gali apimti:
- Chemoterapija
- imunoterapija
- Chirurgija
- Radioterapija
- Geriamasis gydymas (tabletės ar kapsulės)
- Kamieninių ląstelių transplantacija arba CAR T ląstelių terapija
- Klinikiniai tyrimai.
Geriausias gydymas priklausys nuo jūsų turimos limfomos potipio, limfomos stadijos, amžiaus ir bet kokių genetinių veiksnių, nustatytų jūsų limfomoje. Toliau aptariamos papildomos aplinkybės, reikalingos jums gyvenant RRR Australijoje ir gydantis.
transportas
Kaip minėta pirmiau, būtų gera idėja susisiekti su savo vietine taryba arba grafyste, kad sužinotumėte, ar jie turi kokių nors programų, padedančių transportuoti į jūsų susitikimus ir iš jų. Tačiau kiekviena valstybė turi ir transporto pagalbos schemą.
Žemiau spustelėkite savo valstiją arba teritoriją, kad rastumėte nuorodas į įvairias schemas jūsų vietovėje.
Vakarų Australija
Taksi subsidija
Valstybinė transporto schema
WA šalies sveikatos tarnyba – pacientų pagalbos kelionių schema – PATS
Pietų Australija
Tasmanija
Taksi subsidija
Valstybinė transporto schema
Pateikite paraišką dėl pacientų kelionės pagalbos schemos (PTAS) | Paslauga Tasmanija
viktorija
Valstybinė kelionių programa
Viktorijos laikų pacientų transportavimo pagalbos schema (VPTAS)
Naujasis Pietų Velsas
Taksi subsidija
Valstybinė transporto schema
Išskirtų pacientų kelionių ir apgyvendinimo pagalbos schema (IPTAAS)
Australijos sostinės teritorija
Taksi subsidija
Tarpvalstybinė transporto schema
Kvinslandas
Valstybinė transporto schema
Pacientų kelionių subsidijų schema | Sveikata ir gerovė | Kvinslando vyriausybė
Northern Territory
Transporto subsidija
Valstybinė kelionių programa
Apgyvendinimas
Įprasta, kad limfoma sergantys pacientai gydomi didelėse ligoninėse, kurios paprastai yra miesto teritorijoje arba netoli jų. Net jei netoliese yra mažesnė ligoninė, siūlanti tam tikrus vėžio gydymo būdus, jie gali neturėti išteklių ar mokymo, kad galėtų suteikti jums reikalingą gydymą.
Kitais atvejais kai kuriuos gydymo būdus galite atlikti arčiau namų, tačiau paprastai bent jau pirmą kartą jį gydyti reikės didesnės miesto ligoninėje.
Jums gali prireikti gydymo tik vieną kiekvieno ciklo dieną arba gali prireikti gydymo kelias dienas. Dėl šios priežasties pravartu žinoti, kokia pagalba galima likti šalia gydymo centro. Žemiau yra keletas organizacijų, kurios gali padėti padengti apgyvendinimo išlaidas.
Nacionalinis vėžio fondas – Telefonas 1300 885 354.
Leukemijos fondas – Telefonas 1800 620 420.
MediStays – Telefonas 1300 085 036.
Vaikams ir jauniems suaugusiems, sergantiems limfoma:
Galite pasilikti – per Sony fondą. Telefonas (02) 9383 6230.
Ronaldo McDonaldo namai – Telefonas 1300 307 642.
Telehealth
Kai kurie susitikimai gali būti įmanomi naudojant nuotolinę sveikatą. Nors taip bus ne visada, pasikalbėkite su savo gydytoju apie tai, kokie susitikimai gali būti nuotolinės sveikatos priežiūros tikslais ir kurie turi būti asmeniškai.
Būkite sąžiningi su jais apie atstumus, išlaidas ir laiką, per kurį atvyksite asmeniškai. Tai padės jiems kuo geriau pritaikyti jūsų priežiūrą jūsų individualiems poreikiams ir atidžiai stebėti jūsų pažangą.
Jei namuose turite internetą ir telefoną, kai kuriuos susitikimus galite susitarti ir likdami namuose. Taip pat galite gauti prieigą prie nuotolinės sveikatos savo vietiniame gydytojo kabinete. Tai gali būti puikus pasirinkimas, jei namuose neturite patikimo telefono / interneto arba norite, kad jūsų vietinis šeimos gydytojas prisijungtų prie skambučio.
Prieiga prie klinikinių limfomos tyrimų RRR Australijoje
Daugeliui limfoma sergančių žmonių klinikiniai tyrimai suteikia prieigą prie pažangiausių gydymo būdų, kurie dar nėra plačiai prieinami. Tačiau kai gyvenate regioninėse, kaimo ir atokiose (RRR) vietovėse, pasiekti šiuos bandymus gali būti sudėtinga dėl atstumo, kelionės išlaidų ir ribotų bandomųjų vietų.
Dauguma klinikinių tyrimų atliekami didžiuosiuose miestuose, todėl jums reikia keliauti dėl įvertinimų, gydymo ir tolesnių veiksmų. Tai gali būti fiziškai ir finansiškai varginantis, ypač kai žongliruojama su darbu, šeima ar ūkio pareigomis. Tačiau buvimas kaimo vietovėje nereiškia, kad praleidžiate – savęs gynimas ir žinojimas, kur ieškoti išbandymų, gali turėti įtakos.
Kaip ginti save
- Paklauskite savo gydytojo: Kai kurie vietiniai onkologai ar hematologai palaiko ryšius su tyrimų koordinatoriais ir gali padėti atlikti tyrimus arčiau namų.
- Teiraukitės nuotolinės sveikatos galimybių: Daugelis bandymų dabar siūlo nuotolines konsultacijas, todėl sumažėja kelionių poreikis.
- Patikrinkite, ar dalyvauja vietinės ligoninės: Kai kurie regioniniai centrai bendradarbiauja su miestuose atliekamais tyrimais, kad gydymas būtų teikiamas arčiau namų.
Kur rasti klinikinių tyrimų
- Australijos Naujosios Zelandijos klinikinių tyrimų registras (ANZCTR) - www.anzctr.org.au
- „ClinTrial Refer“ programa - Išvardija galimus bandymus Australijoje pagal vietą ir būklę. Patikrinkite savo „Apple“ arba „Android“ programų parduotuvę.
- Limfomos Australijos slaugytojai – Gali pasiūlyti palaikymą ir patarimus dėl bandomųjų galimybių. Skambinti 1800 953 081, pirmadienis–penktadienis 9–4 AEST (Sidnėjaus laiku).
Bandymai tampa prieinamesni
Kai kurie tyrimai leidžia gydymą skirti vietoje, o pagrindiniai vertinimai atliekami didesniuose centruose. Pasikalbėkite su bandymų koordinatoriais apie lanksčias galimybes. Jei reikia keliauti, paklauskite jų apie finansinės paramos programas, padedančias padengti transporto ir apgyvendinimo išlaidas.
Būdami informuoti ir pasisakydami už pasirinkimus, galite padidinti savo galimybes gauti gyvenimą keičiančius gydymo būdus visiškai neišnaikindami savo gyvenimo.
Ar galiu dalyvauti kokiuose nors klinikiniuose tyrimuose?
Ar galiu juos pasiekti arčiau namų?
Ar tai pasiekiama per nuotolinę sveikatą?
Ar kurios nors vietinės ligoninės dalyvauja klinikiniuose limfomos tyrimuose?
CAR T ląstelių terapijos aspektai
CAR T ląstelių terapija – tai gydymas, suteikiantis vilties žmonėms, sergantiems recidyvuojančia limfoma arba limfoma, kuri nereaguoja į gydymą.
Tačiau šiuo metu jis galimas tik kai kuriose Australijos valstijose ir pagrindiniame mieste.
Peržiūrėkite mūsų įrašą su dr. Allison Barraclough ir dr. Safia Belbachir, kuriame jos aptaria, kaip galite gauti šį gydymą ir į ką reikia atsižvelgti.
Šalutinis poveikis – papildomas dėmesys RRR Australijoje
Vėžio gydymas turi šalutinį poveikį, kuris gali turėti įtakos jūsų kasdieniam gyvenimui, todėl tokios užduotys kaip vairavimas, darbas ūkyje arba mechanizmų ir nedidelių lėktuvų valdymas tampa pavojingesni. Svarbu atpažinti šiuos iššūkius ir imtis veiksmų, kad išliktume saugūs.
Nuovargis ir silpnumas
Vėžio gydymas, ypač chemoterapija ir radiacija, gali sukelti išsekimo jausmą. Nuovargis gali apsunkinti paprastas užduotis ir padidinti nelaimingų atsitikimų riziką, ypač važiuojant didelius atstumus, dirbant su sunkia įranga arba valdant mechanizmus ar orlaivius. Jei įmanoma, suplanuokite, kad nedirbsite, sumažinsite savo valandas arba sunkesnius darbus atliksite kitam asmeniui, kol atsigausite.
Planuokite reguliarias poilsio pertraukėles, nevairuokite pavargę ir paprašykite pagalbos, kai reikia.
Skausmas ir nervų pažeidimas
Nervų skausmas (neuropatija) ir raumenų silpnumas yra dažni po gydymo, paveikiantys jūsų sukibimą, pusiausvyrą ir koordinaciją. Tai gali būti pavojinga dirbant su mechanizmais, lipant kopėčiomis ar net vaikštant nelygia žeme.
Dėvėkite atraminę avalynę, naudokite turėklus ir imkitės papildomų atsargumo priemonių naudodami įrankius ir transporto priemones.
Cheminės smegenų ir koncentracijos problemos
Daugelis pacientų patiria chemoterapinį smegenų ar smegenų miglotą, kuris gali apimti atminties, dėmesio ir sprendimų priėmimo sutrikimus. Tai gali apsunkinti tokias užduotis kaip ūkio įrangos valdymas, skraidymas mažais lėktuvais ar finansų valdymas.
Turėkite sąrašus, nustatykite priminimus ir venkite rizikingos veiklos, jei jaučiatės rūkas ar išsiblaškęs.
Nerimas ir emocinė gerovė
Suprantame, kad ūkininkai ir ūkininkai regioninėse, kaimo ir atokiose vietovėse yra atsparūs ir atkaklūs, tačiau taip pat susiduria su dideliais iššūkiais – net prieš tai, kai dar nepatiria limfomos diagnozės. Gydymo, izoliacijos ir finansinės įtampos dėl nedarbo ir sveikatos priežiūros išlaidų poveikis gali pakenkti psichinei ir fizinei gerovei. Tai gali paveikti jūsų miegą, susikaupimą ir reakcijos laiką. Palaikydami ryšį su palaikymo tinklais ir prireikus kreipdamiesi į profesionalią pagalbą, galite iš tikrųjų pakeisti.
Šios rizikos suvokimas, plano turėjimas ir kasdienių užduočių pritaikymas gali padėti išlikti saugiems ir toliau mėgautis gyvenimu krūme. Žemiau pateikiami keli svarbūs skaičiai ir nuorodos į organizacijas, kurios gali padėti ištikus krizei arba sudaryti gerovės planą.
- Limfomos slaugytojai on 1800 953 081 Pirmadieniais–penktadieniais, pirmadieniais–penktadieniais 9–4:30 AEST (Sidnėjaus laiku).
- Pagalba kaimui pasikalbėti su patyrusiu konsultantu, esančiu kaimo mieste. Telefonas 1300 175 594.
- gelbėjimo virvė bendroms konsultacijoms ir savižudybių prevencijai. Telefonas 13 11 14.
- Už mėlynos spalvos bendroms konsultacijoms ir gerovės plano sudarymui. Telefonas 1300 22 4636.
Finansinė parama
Limfomos diagnozė ir jos gydymas gali sukelti finansinę įtampą; Ypač jei negalite dirbti ilgą laiką. Nors kai kurie žmonės gali dirbti įprastu būdu, kai kuriems reikia lengvesnių pareigų, sutrumpinti darbo valandas arba visiškai atostogauti.
Finansinės paramos gavimas gali būti sudėtingas, tačiau kai kurias finansinės paramos išmokas galima gauti per įvairias vyriausybines organizacijas, tokias kaip „Centrelink“, „Medicare“ ir „Child Payments“. Jūsų sutuoktinis arba artimas asmuo, padedantis jumis prižiūrėti, kol nesate sveikas, taip pat gali turėti teisę gauti slaugytojo išmokas arba pašalpas.
Taip pat galite gauti kai kuriuos mokėjimus per savo senatvės pensijų fondą.
Jei turite finansų patarėją, praneškite jam apie savo limfomą, kad jis galėtų padėti planuoti, kaip valdyti savo pinigus. Jei neturite finansų patarėjo, galite jį pasiekti per Centrelink. Išsamią informaciją apie tai, kaip pasiekti „Centrelink“ finansų patarėją, rasite toliau, po antrašte „Centrelink“..
Spustelėkite toliau pateiktus mygtukus, kad sužinotumėte, kokia pagalba galima.
Medicare
Medicare gali padėti padengti gydymo išlaidas ir patarti, kaip sumažinti išlaidas. Galima rasti informacijos apie įvairius Medicare mokėjimus ir teikiamas paslaugas čia.
Vaikų išmokos
- Slaugytojo koregavimas Apmokėjimas yra vienkartinė išmoka. Tai padeda šeimoms, kai jaunesniam nei 6 metų vaikui diagnozuojamas vienas iš šių:
- sunki liga
- Medicininė būklė
- didelė negalia
- Vaiko neįgalumo pašalpos išmoka yra metinė išmoka, skirta padėti tėvams padengti vaiko su negalia priežiūros išlaidas.
- Apmokėjimas už būtinąją medicinos įrangą yra kasmetinė išmoka, padedanti padidinti namų energijos sąnaudas. Tai gali būti dėl būtinos medicininės įrangos, padedančios valdyti negalią ar sveikatos būklę, naudojimas.
Senatvės pensija
Nors senatvės pensijos išmokos paprastai saugomos iki jums sukaks 65 metai, tam tikromis aplinkybėmis galite gauti dalį jos dėl „gailestingumo“. Kai kurios situacijos, kurios gali būti laikomos užuojautos priežastimis, yra šios:
- Apmokėjimas už gydymą (arba transportą į gydymą ir iš jo).
- Padėti su hipoteka, jei bankas ruošiasi areštuoti (perimti savo namą).
- Renovacija, jei jums reikia pertvarkyti namą dėl traumos ar ligos.
- Mokėti už paliatyviąją pagalbą.
- Apmokėkite išlaidas, susijusias su vieno iš jūsų išlaikytinių mirtimi, pvz., laidotuvių ar laidojimo išlaidas.
Daugiau informacijos, kaip gauti senatvės pensiją dėl labdaros, galite gauti paskambinę į Federalinį žmogiškųjų paslaugų departamentą tel. 1300 131 060.
Draudimas, įtrauktas į senatvės pensiją
Daugelio senatvės pensijų fondų polisuose yra numatyta „pajamų apsauga“ arba visiškos nuolatinės negalios išmoka. Jūs galite tai turėti net nežinodami.
- Pajamų apsauga apima jūsų įprasto darbo užmokesčio dalį, kai negalite dirbti dėl ligos ar traumos.
- Visiška nuolatinė negalia yra vienkartinė išmoka, kuri jums išmokama, jei nesitikima, kad grįšite į darbą dėl savo ligos.
Jūsų draudimas priklausys nuo jūsų senatvės pensijos bendrovės ir politikos. Jei negalite dirbti dėl limfomos, susisiekite su savo senatvės pensijos fondu ir paklauskite, kokia parama ir draudimai yra įtraukti į jūsų polisą.
Papildoma pagalba dėl senatvės pensijos ir finansų
Jei jums sunku gauti senatvės pensijos ar draudimo polisus, Australijos vėžio taryba turi pro bono programą, kuri gali padėti teisinėmis konsultacijomis ar kitokia pagalba, padėsianti jums juos gauti. Galite rasti daugiau informacijos apie pagalbą, kurią jie gali suteikti paspaudę čia.
Jei vis tiek nesiseka, galite pateikti skundą Australijos finansinių skundų institucija. Gali būti ir kitų naudingų nuorodų rasti čia.
„Centrelink“
Žmonės, turintys negalią, sergantys ar sužaloti, ir jų globėjai gali skambinti Centrelink telefonu 13 27 17 pasiteirauti apie mokėjimus ir teikiamas paslaugas. Norėdami perskaityti, spustelėkite šią nuorodą: Australijos vyriausybės mokėjimų vadovas.
Kai kurios „Centrelink“ mokėjimo paslaugos apima:
- Ligos pašalpa: Pajamų rėmimo išmoka, jei asmuo dėl ligos, traumos ar negalios tam tikrą laiką negali dirbti ar mokytis.
- Slaugytojo pašalpa: papildomos išmokos (premijos) subsidijos, slaugytojo išmoka (papildoma) gali uždirbti iki 250,000 131 per metus (maždaug 25 USD per dvi savaites) gali dirbti XNUMX valandas ir vis tiek mokėti.
- Slaugytojo apmokėjimas: Pajamų rėmimo išmoka, jei nuolat rūpinatės sunkią negalią turinčiu, sergančiu ar silpno amžiaus asmeniu.
- Norėdami sužinoti daugiau apie tai, spustelėkite toliau pateiktą nuorodą Slaugytojo mokėjimai.
- Spustelėkite toliau pateiktą nuorodą, kad perskaitytumėte Kaip pareikšti pretenzijas Slaugytojo mokėjimai.
- Neįgalumo pašalpos pensija: Finansinė parama esant nuolatiniam intelekto, fiziniam ar psichikos sutrikimui, dėl kurio pacientai negali dirbti.
- parsisiųsti ir užpildykite formą „Prašymas dėl invalidumo paramos pensijos“.
- Neįgalumo išmokos: Yra mokėjimai ir paslaugos, padedančios susirgus, sužalotam ar turinčiam negalią.
- Mokėjimai už vaikus
- Judumo pašalpa: Galite gauti mobilumo pašalpą, jei sergate limfoma ir negalite naudotis viešuoju transportu. Tai gali būti naudojama norint keliauti mokytis, mokytis (įskaitant savanorystę) arba ieškoti darbo. Žiūrėti daugiau pagal paspaudę čia.
- Pašalpa ieškančiam darbo: Jei gaunate darbo ieškančio asmens pašalpą ir negalite ieškoti darbo dėl limfomos ar jos gydymo, paprašykite savo gydytojo – šeimos gydytojo ar hematologo užpildyti Centrelink medicininė pažyma – forma SU415. Į formą galite patekti paspaudę čia.
Socialiniai darbuotojai
Jei jums reikia pagalbos norint suprasti arba pasiekti centro nuorodos paslaugas, galite paprašyti pasikalbėti su vienu iš jų socialinių darbuotojų, kurie gali padėti išsiaiškinti, į ką galite turėti teisę ir kaip tai pasiekti. Galite susisiekti su Centrelink socialiniu darbuotoju telefonu 13 27 17. Paprašykite pasikalbėti su socialiniu darbuotoju kai jie atsakys ir jus išgyvens. Čia taip pat galite peržiūrėti jų svetainę Socialinio darbo paslaugos – „Services Australia“.
Finansinės informacijos paslauga
Kita „Centrelink“ teikiama paslauga yra Finansinės informacijos paslauga, padedanti planuoti, kaip maksimaliai išnaudoti savo pinigus. Paskambinkite jiems 13 23 00 arba žiūrėkite jų tinklalapį čia Finansinės informacijos tarnyba – Australijos paslaugos
Papildomos informacijos apie mokėjimus ir palaikymą galite rasti per Services Australia jų adresu Bendruomenės išteklių ir pagalbos puslapis čia.
Sąskaitos, maistas ir kita finansinė parama
Kai kurios organizacijos gali padėti apmokėti sąskaitas, maisto siuntinius ir kitus finansus. Žemiau pateikiamas organizacijų, kurios gali jums padėti, sąrašas.
Gelbėjimo armija – Telefonas: 13 72 58.
Sent Vincento de Paulo draugija – Telefonas: 13 18 12.
Gali Padėti – Tik RRR pacientams NSW. Telefonas: 1300 226 277.
Pagalba kaimui – Pirminiams gamintojams RRR Australijoje. Telefonas: 1300 327 624
Taip pat kreipkitės į savo vietinę tarybą ar žemę, bažnyčias, kaimo moterų asociaciją (CWA) ir bendruomenines organizacijas, kurios gali pasiūlyti tam tikrą paramą. Daugelis ne tik teiks finansinę paramą, bet ir gali padėti atlikti tokius praktinius dalykus kaip maitinimas, valymas, sodininkystė ir transportas.
Kūno atliekų ir septikų sistemos
Kai kurie limfomos gydymo vaistai išsiskiria su kūno atliekomis, pvz., šlapimu (šlapimu), išmatomis (išmatomis), krauju ir kitais kūno skysčiais. Dėl toksiško šių gydymo būdų jie gali trukdyti bakterijoms, kurių reikia, kad jūsų septiko sistema tinkamai veiktų:
Gerųjų bakterijų naikinimas – Jūsų septinei sistemai reikia gerųjų bakterijų, kurios padėtų suskaidyti atliekas. Kai kurie limfomos gydymo būdai, kurie išsiskiria su šlapimu ir išmatomis, gali sunaikinti arba pažeisti šias gerąsias bakterijas. Kai taip atsitiks, jūsų septinėje sistemoje gali kauptis kietos atliekos, dėl kurių kaupsis blogosios bakterijos ir sistema užsikimš.
Poveikis išplovimo laukui – Jei jūsų septinė sistema neveikia efektyviai, ji gali paveikti išplovimo lauką, o į dirvą prasiskverbia chemijos likučiai ir bakterijos. Tai gali sukelti supančios aplinkos užteršimą.
Susisiekite su septinių rezervuarų sistemos priežiūros įmone
Pasitarkite su savo septikų specialistais apie tai, kaip galite sumažinti žalą ir išlaikyti sveiką septiko sistemos veikimą. Jie galės duoti geriausius patarimus, kaip valdyti sistemą gydymo metu ir po jo. Tačiau kai kurie dalykai, į kuriuos reikia atsižvelgti, gali būti:
- Gerųjų bakterijų įtraukimas į sistemą, kurios gali padėti išlaikyti reikiamą lygį, kad jūsų sistema veiktų tinkamai. Juos galima nusipirkti daugelyje vietinių techninės įrangos parduotuvių arba per savo septinio rezervuaro priežiūros paslaugų teikėją. Naudokite juos taip, kaip nurodyta, nes net per didelis gerųjų bakterijų kiekis gali pakenkti jūsų septinei sistemai.
- Siurbkite sistemą dažniau. Kaip dažnai, priklausys nuo jūsų gydymo tipo ir trukmės. Paklauskite savo priežiūros paslaugų teikėjo, kaip dažnai tai turėtų įvykti.
- Jei dar neturite aerobinė valymo sistema, gali būti verta apsvarstyti galimybę jį įdiegti. Tai gali padidinti biologinį aktyvumą septinėje sistemoje, kad padėtų suskaidyti atliekas.
- Tinkamai naudokitės septine sistema ir įsitikinkite, kad visi sistemos naudotojai nepatenka į sistemą stiprių cheminių medžiagų, riebalų, biologiškai neskaidžių atliekų, tokių kaip tamponai ar per storas tualetinis popierius.
Lietaus vandens rezervuarai, požeminis vanduo ir limfoma
Limfoma gali susilpninti imuninę sistemą, nes ji yra limfocitų – baltųjų kraujo kūnelių, atsakingų už kovą su ligomis ir naikina mikrobus, vėžys. Pridėjus prie to, limfomos gydymas, galintis sunaikinti dar daugiau jūsų imuninių ląstelių, labai svarbus tampa infekcijos rizikos valdymas.
Daugelis Australijos RRR rajonų žmonių naudojasi vandeniu, surinktu iš požeminio vandens (gręžinio vandens) arba lietaus vandens rezervuaruose. Kai jūsų imuninė sistema veikia, rizika užsikrėsti nuo šių vandens šaltinių yra maža, o net užsikrėtę paprastai galite su ja susidoroti be didelių problemų.
Tačiau kai jūsų imuninė sistema yra pažeista dėl limfomos ir (arba) jos gydymo, net nedidelės infekcijos gali sukelti didelį susirūpinimą ir pavojų jūsų sveikatai. Kai kurios infekcijos gali greitai tapti pavojingos gyvybei.
Turint tai omenyje, svarbu atsižvelgti į geriamo ir plaunamo vandens kokybę.
Kas gali turėti įtakos vandens kokybei RRR Australijoje
Daugelis dalykų gali užteršti jūsų vandens šaltinius. Tai gali būti gyvūnų išmatomis užterštos nuotekos, negyvi gyvūnai, cheminės medžiagos, įskaitant pesticidus ir herbicidus, plastikas ir šiukšlės, nuotekos, taip pat stichinių nelaimių, pvz., potvynių ir krūmų gaisrų, teršalai.
Nors kai kuriuos dalykus galite kontroliuoti, pvz., atokiai nuo vandens šaltinių esančias šakas ir užtikrinti, kad aplinka nebūtų šiukšlių, cheminių medžiagų ir gyvūnų skerdenų ar atliekų; Ne viską galima kontroliuoti. Prieš pradėdami ir gydymo metu patikrinkite vandens kokybę. Taip pat galite filtruoti ir virti vandenį, kad pašalintumėte teršalus. Prieš naudodami ar gerdami, leiskite vandeniui atvėsti saugioje vietoje.
Daugiau informacijos apie saugios vandens kokybės palaikymą rasite toliau pateiktose nuorodose.
Būk saugus
Infekcijos ir kraujavimo rizika žmonėms, sergantiems limfoma, Australijos RRR
Gyvenant krūmuose, ūkyje ar mažoje šalyje yra privalumų, o apsisaugojimas gyvenant su limfoma prideda papildomų iššūkių. Deja, susilpnėjusi imuninė sistema ir gydymas, galintis padidinti infekcijos ir kraujavimo riziką, yra realybė. Ir kai esate toli nuo greitosios pagalbos tarnybų ar net vietinių gydytojų, turite žinoti papildomų dalykų.
Creepy Crawlies ir Bites
Gyvatės, vorai, uodai ir erkės yra krūmo gyvenimo dalis, tačiau jei jūsų imuninė sistema silpna, įkandimas ar įgėlimas gali sukelti infekciją arba sunkesnę nei įprastai reakciją.
- Gyvatės: Jei įkando, nejudėkite, kad sulėtintumėte nuodų plitimą, uždėkite spaudžiamąjį tvarstį ir nedelsdami kreipkitės pagalbos. Visada dėvėkite batus ir ilgas kelnes vaikščiodami ilga žole ar krūmynuose.
- Vorai: Kai kurie įkandimai gali pakenkti audiniams arba sukelti rimtų infekcijų, ypač jei organizmas kovoja su bakterijomis. Prieš naudodami patikrinkite batus, pirštines ir patalynę.
- Uodai ir erkės: Tai gali pernešti ligas, su kuriomis jūsų organizmas gali sunkiai kovoti. Naudokite vabzdžius atbaidančias priemones, dėvėkite ilgomis rankovėmis ir patikrinkite, ar jūsų kūne nėra erkių, kai esate lauke.
Žemės ūkio ir mašinų avarijos
Daug žmonių regionuose ir atokiose vietovėse dirba fermose, tvarko gyvulius arba naudoja sunkią techniką. Šie darbai yra susiję su didele įpjovimų, sumušimų ir sužeidimų rizika. Pasitarkite su savo gydytoju apie tai, kokius darbus ar namų priežiūrą atliekate ir ar saugu juos tęsti. Jums gali tekti pailsėti ir priversti ką nors kitą atlikti šiuos veiksmus už jus. Tačiau ten, kur tai neišvengiama, vis tiek reikia žinoti, ką daryti, jei kas nors negerai.
Jei jūsų kraujas krešėja netinkamai arba imuninė sistema yra pažeista dėl vėžio ar gydymo, net nedidelis pjūvis gali tapti didele problema.
- Visada dėvėkite pirštines, ilgomis rankovėmis ir apsaugines priemones.
- Laikykite gerai aprūpintą pirmosios pagalbos rinkinys su antiseptinėmis servetėlėmis, tvarsčiais ir krešėjimo milteliais.
- Jei įsipjovėte, nedelsdami išvalykite žaizdą ir stipriai paspauskite. Jei kraujavimas stiprus arba nesiliauja per 10 minučių, kreipkitės pagalbos.
- Būkite ypač atsargūs su elektriniais įrankiais ir mechanizmais – bet koks sužalojimas gali sukelti nekontroliuojamą kraujavimą arba infekciją.
- Praneškite savo gydytojui arba bendruomenės slaugytojai arba susisiekite su Royal Flying Doctor tarnyba ir kreipkitės patarimo.
Infekcijos nuo nešvarumų, gyvūnų ir vandens
Gydymas nuo vėžio gali sumažinti baltųjų kraujo kūnelių skaičių, todėl organizmui bus sunkiau kovoti su infekcijomis. Dirbdami ūkyje, sodindami sodą ir tvarkant gyvūnus galite patekti į bakterijas, grybus ir parazitus, kurie gali sukelti sunkias ligas.
- Dirbdami sode ar dirbdami su žeme mūvėkite pirštines, kaip mėgsta bakterijos Clostridium (kuris sukelia stabligę) ir grybeliai gali patekti pro mažus pjūvius.
- Nedelsdami nuplaukite gyvūnų įbrėžimus ir įkandimus su muilu ir vandeniu, patepkite antiseptiku. Net maža žaizda gali greitai užsikrėsti, kai sergate limfoma.
- Venkite valyti gyvulinių atliekų ar stovinčio vandens sumažinti kenksmingų bakterijų ir parazitų poveikį. Paprašykite, kad kažkas tai padarytų už jus. Jei tai neišvengiama, įsitikinkite, kad visos žaizdos yra uždengtos, dėvėkite ilgomis rankovėmis, kaukę ir pirštines. Kai baigs pirmiausia nuimkite pirštines, nusiplaukite rankas, tada nusiimkite kitas apsaugines priemones ir vėl nusiplaukite rankas.
- Gaukite naujausią informaciją apie skiepus kaip skiepai nuo stabligės ir gripo, kad sumažintų infekcijos riziką.
Atnaujinkite pirmosios pagalbos ir CPR sertifikatus
Žinojimas, kad sergate limfoma ir galbūt pradedate gydymą, yra puiki proga paskatinti visus jūsų namų ūkio, darbovietės ar net bendruomenės narius atnaujinti ar baigti pirmosios pagalbos kursą.
Pirmoji pagalba kaime ir nuotoliniu būdu siūlo kursus, kuriuose ypatingas dėmesys skiriamas papildomiems iššūkiams, su kuriais susiduria RRR australai. Su jais galite susisiekti jų svetainėje arba telefonu 0491 057 339.
Taip pat galite susisiekti su vietine taryba, žeme ar bendruomenės centru, kad sužinotumėte, ar šalia jūsų vyksta kokie nors bendruomenės pirmosios pagalbos kursai.
Esminis pirmosios pagalbos rinkinys pacientams, sergantiems limfoma, Australijos RRR
Gyvenimas toli nuo pagrindinių ligoninių reiškia, kad turite būti pasirengę medicininėms problemoms, kurios gali kilti dėl susilpnėjusios imuninės sistemos, padidėjusios kraujavimo rizikos ir dehidratacijos. Štai sąrašas būtiniausių pirmosios pagalbos priemonių, kurias kiekvienas vėžiu sergantis pacientas turėtų turėti namuose ir nešiojamame pirmosios pagalbos rinkinyje.
Kraujavimo kontrolė ir mėlynės
- Kraujo krešėjimo milteliai (pvz., HemCon, Celox ar panašūs) - Gali sulėtinti stiprų kraujavimą, bet turėtų būti naudojamas tik prižiūrint gydytojui.
- Kompresiniai tvarsčiai – Kraujavimui iš didesnių žaizdų kontroliuoti.
- Šaldymo paketai (momentiniai arba šaldikliai) – Sumažinti patinimą ir mėlynes.
Dehidratacijos ir elektrolitų disbalanso valdymas
- Geriamosios rehidratacijos druskos (pvz., Hydralyte, Gastrolyte) – Siekiant išvengti dehidratacijos.
- Elektrolitų gėrimai arba milteliai – Padeda palaikyti hidratacijos lygį, ypač vemiant ar viduriuojant, arba įstrigus ar dirbant karštą dieną vidury niekur.
- Termometras – Stebėti, ar nėra karščiavimo, kuris gali signalizuoti apie infekciją ar šilumos išsekimą.
Skausmo malšinimas ir karščiavimo valdymas
- Paracetamolis (Panadol, Tylenol) - Saugus nuo karščiavimo ir lengvo skausmo, tačiau jį reikia vartoti atsargiai.
- Vietinis skausmo malšinimas (pvz., Lidokaino gelis, Deep Heat, momentinės šilumos ir šalčio pakuotės) – Raumenų ir sąnarių skausmui malšinti.
- Vaistai nuo pykinimo (kaip nurodė gydytojas) – Chemoterapijos šalutinio poveikio gydymui.
Apsauga nuo alergijos ir įkandimų
- Antihistamininiai vaistai (pvz., Telfast, Claratyne, Zyrtec) – Esant alerginėms reakcijoms ar vabzdžių įkandimams.
- Hidrokortizono kremas – Mažinti niežulį ir uždegimą dėl įkandimų ar bėrimų.
- Vabzdžių repelentas (DEET arba pikaridino pagrindu) – Apsaugoti nuo uodų ir erkių įkandimų.
Infekcijų prevencija ir žaizdų priežiūra
- Sterilios pirštinės – Saugiai žaizdų priežiūrai ir infekcijų kontrolei.
- Antiseptinės servetėlės / purškalas / kremas (pvz., Betadinas, chlorheksidinas, arbatmedžio aliejus, alkoholis, Savlon) – Nuvalyti įpjovimus ir užkirsti kelią infekcijai.
- Sterilios marlės pagalvėlės ir tvarsčiai – Uždengti žaizdas ir palaikyti jas švarias.
- Lipnūs tvarsčiai (įvairių dydžių pleistrai) – Mažiems įpjovimams ir įbrėžimams.
- Medicininė juosta – Užfiksuoti tvarsčius nedirgindami odos.
- Antibiotinis tepalas (pvz., Bactroban arba Neosporin) – Siekiant išvengti žaizdų infekcijų.
- Pincetas ir drožlių šaliklis – Saugiam pašalinių daiktų pašalinimui.
- Rankų dezinfekavimo priemonė
Skubios pagalbos vaistai ir reikmenys
- Plataus spektro antibiotikai (jei paskirti) – Paklauskite savo gydytojo, ar reikia skubios pagalbos, ypač jei gyvenate toli nuo medicinos paslaugų.
- Epinefrino automatinis injektorius (jei yra anafilaksijos rizika) - Esant sunkioms alerginėms reakcijoms.
- Kraujo spaudimo monitorius – Patikrinkite, ar nėra staigių kritimų ar spyglių.
- Medicinos įspėjimo apyrankė – Taigi greitosios pagalbos darbuotojai gali matyti, kad sergate limfoma ir kitomis rimtomis ligomis.
Svarbios pastabos dėl antibiotikų ir kraujo krešėjimo miltelių
Jei gyvenate atokioje vietovėje, pasitarkite su gydytoju, ar turite atsarginių atsarginių medžiagų plataus spektro antibiotikai (pvz., amoksicilinas/klavulanatas arba cefaleksinas) tinka esant skubioms infekcijoms. Tačiau niekada nesigydykite savęs be gydytojo patarimo, nes netinkamas naudojimas gali sukelti atsparumą antibiotikams.
Kraujo krešėjimo milteliai gali išgelbėti gyvybę tiems, kuriems yra didelė kraujavimo rizika, tačiau jie turėtų būti naudojami tik vadovaujant gydytojui. Netinkamas naudojimas gali sukelti komplikacijų, todėl išmokite kada ir kaip teisingai juos naudoti.
Reguliariai patikrinkite galiojimo datas ant visų vaistų ir pirmosios pagalbos priemonių ir viską laikykite a švarus, sausas ir sterilus aplinką. Gerai paruoštas rinkinys gali būti skirtumas tarp nedidelės problemos ir skubios medicinos pagalbos, kai gyvenate toli nuo pagalbos.
Kai pagalba toli
Greitai patekti į ligoninę ne visada įmanoma, todėl būtina turėti planą.
- Žinokite artimiausias pagalbos tarnybas ir kaip juos pasiekti.
- Pasitarkite su savo gydytoju apie skubios pagalbos planą, įskaitant tai, kada vykti į ligoninę.
- Laikykite pagalbos kontaktus po ranka, Įskaitant Karališkoji skraidančio gydytojo tarnyba jei esate atokioje vietovėje.
- Apsvarstykite medicinos įspėjimo sistemą arba asmeninis avarinis švyturys, jei gyvenate vienas arba dažnai keliaujate.
- Turėkite po ranka papildomų medicininių priemonių, įskaitant antibiotikus (jei paskirta) ir krešėjimą skatinančias medžiagas.
Santrauka
Iššūkiai, su kuriais susiduria pacientai, sergantys RRR limfoma:
Ribota prieiga prie specializuotos priežiūros: Onkologijos ir hematologijos specialistų trūkumas RRR srityse reiškia, kad jums gali tekti gydytis į didelius miestų centrus, o tai gali būti finansinė, daug laiko reikalaujanti ir emocinė našta.
Finansinė įtampa: Kelionės išlaidos, apgyvendinimo išlaidos ir laikas, praleistas nuo darbo, gali sukelti didelių finansinių sunkumų. Šiame puslapyje pateikiama informacija apie finansinę paramą, kurią galite gauti dėl bendrųjų sąskaitų, kelionių, apgyvendinimo ir kitos paramos per tokias organizacijas kaip „Centrelink“, jūsų senatvės pensijų fondas ir bendruomenės organizacijos.
Psichosocialinis poveikis: Izoliacija nuo paramos tinklų ir įtampa, kylanti dėl rimtos ligos valdymo turint ribotus išteklius, gali neigiamai paveikti psichinę sveikatą. Limfoma sergantys žmonės ir jų artimieji dažnai patiria nuotaikos ir emocijų pokyčius. Gyvenimas toli nuo namų dėl gydymo arba baimė būti toli nuo sveikatos priežiūros paslaugų sukelia papildomų iššūkių, kai esate RRR Australijoje. Šiame puslapyje pateikiamos nuorodos ir kontaktai su įvairiomis palaikymo grupėmis ir paslaugomis, kurias galite pasiekti, įskaitant tas, kurios turi unikalų supratimą apie RRR iššūkius.
Laiko įsipareigojimas: Kai gyvenate toli nuo pirminės sveikatos priežiūros ar gydymo centrų, jums gali tekti skirti laiko ne namuose. Dėl kai kurių limfomos gydymo, šalutinių poveikių ir ligų gali tekti būti paguldytas į ligoninę arba likti netoli gydymo centro. Tai gali trukti kelias naktis ar net mėnesius. Aukščiau pateikėme keletą praktinių patarimų, kaip tai valdyti.
- Atstumas iki sveikatos priežiūros paslaugų, kai viskas vyksta ne taip: Jei pablogėja savijauta arba patekote į nelaimingą atsitikimą, visada nerimaujate dėl to, ar būsite toli nuo medicininės pagalbos. Tačiau, kai sergate limfoma ir gydote, gali būti paveikta jūsų imuninė sistema arba kraujo krešėjimas, o tai gali sukelti papildomų problemų. Pateikėme patarimų, kaip apsisaugoti ir kaip prireikus gauti skubią pagalbą.
Palaikymo strategijos ir ištekliai:
Nuotolinės sveikatos paslaugos: Telemedicinos pažanga suteikia pacientams galimybę nuotoliniu būdu konsultuotis su sveikatos priežiūros paslaugų teikėjais, todėl sumažėja kelionių poreikis ir lengviau laiku gauti medicininę pagalbą.
Vietinis sveikatos priežiūros bendradarbiavimas: Bendradarbiavimas su vietiniais bendrosios praktikos gydytojais ir kaimo vėžio slaugytojomis gali pagerinti priežiūros koordinavimą ir užtikrinti, kad gydymo planai būtų veiksmingai įgyvendinami netoli namų.
Finansinės pagalbos programos: Yra organizacijų, kurios siūlo paramą, padedančią susidoroti su finansine gydymo našta, įskaitant pagalbą kelionėms ir apgyvendinimui.
Prieiga prie klinikinių tyrimų: Tai gali būti sudėtinga RRR sergantiems pacientams dėl atstumo. Tačiau mes raginame jus aptarti galimas galimybes su savo gydytoju. Kai kurie bandymai gali pasiūlyti nuotolinį dalyvavimą ir naudotis nuotolinės sveikatos galimybėmis arba jie gali bendradarbiauti su vietos sveikatos priežiūros paslaugų teikėjais, kad palengvintų dalyvavimą.
Bendruomenės ir internetinis palaikymas: Bendravimas su paramos grupėmis vietoje arba per internetines platformas gali suteikti emocinės paramos ir praktinių patarimų, padedančių įveikti izoliacijos jausmą.
Royal Flying Doctor Service: „Royal Flying Doctor Service“ teikia pirminę ir skubią pagalbą. Jei gyvenate toli nuo sveikatos priežiūros centrų, apsilankykite jų svetainėje arba paskambinkite, kad sužinotumėte, kaip ir kada jie gali jums padėti.
Kreipkitės į limfomos priežiūros slaugytojus: Lymphoma Australia turi didelę patirtį limfomos slaugytojų, kurios gali padėti suteikti informacijos ir išteklių. Su jais galite susisiekti nuo pirmadienio iki penktadienio 9–4 AEST (Sidnėjaus laiku), d 1800 953 081 arba el. paštu nurse@lymphoma.org.au
Galutinė mintis
Yra papildomų iššūkių, kai diagnozuojama limfoma ir gyvena RRR Australijoje. Tačiau planuodami į priekį, supratę jums teikiamą paramą ir pasitikėdami savimi, vis tiek galėsite mėgautis gyvenimu kaime ir gauti geriausią įmanomą priežiūrą.